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ME/CFS世界啓発デーにライトアップイベントを開催したい

グッタリーナ

夢の理由

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)という認知度の低い難病に罹患して仕事を失い22年闘病生活を送って来ました。地方では、専門医がおらず診断には15年以上の年月がかかりました。私のように苦しむ人が少なくなるように、地方でも認知度をあげようと啓発活動しています。ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)という難病を知って欲しいのです。

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