難病を抱える子どもと家族が笑顔で過ごせる社会にしたい

夢の理由

希少難病である先天性GPI欠損症の子どもとその家族のための患者会(任意団体)です。発作や重い障害を抱えて苦しむ子どもたちが、医学的にも社会的にも救われて笑顔で過ごせるよう、日々活動しています。